Die Preisträger des ACHSE/Central Versorgungspre

Die Preisträger des ACHSE/Central Versorgungspreises 2011 / Innovative Konzepte für eine bessere Versorgung von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen Berlin (ots) - Wie kann das Internet helfen, wertvolle Informationen über eine Seltene Erkrankung zu generieren? Und wie kann man jugendliche Betroffene dabei unterstützen, so viel wie möglich über ihre besondere Krankheit zu erfahren und Verantwortung für das eigene Wohl zu übernehmen? Die Preisträger des ACHSE/Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen 2011 haben mit ihren modellhaften Projekten innovative Lösungen für diese Fragen gefunden. Am heutigen Donnerstag, den 12. Mai 2011, werden sie in Berlin ausgezeichnet, der Preis ist mit jeweils 5.000 Euro dotiert. Preisträger des ACHSE/Central Versorgungspreises Qualitätsgesicherter dynamischer Expertenrat für Betroffene von Cystischer Fibrose (eingereicht von: Johann Wolfgang Goethe-Universität, Frankfurt, Schwerpunkt Pneumologie/Allergologie) Mein Befundordner: Seminar für 14 bis 21-jährige Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen (eingereicht von: SoMA e.V.-Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen, München) Belobigung Therapeutisches Gästehaus (eingereicht von: Bundesverband Neurofibromatose, Hamburg) Qualitätsgesicherter dynamischer Expertenrat für Betroffene von Cystischer Fibrose Menschen mit Cystischer Fibrose haben einen angeborenen Gendefekt. Ihr Körper produziert in vielen Organen einen zähflüssigen Schleim, der vor allem die Funktion der Lunge und der Bauchspeicheldrüse beeinträchtigt. Schon im Kindesalter treten die ersten Symptome auf. Unter www.ecorn-cf.eu wurde ein Online-Expertenrat geschaffen. Hier können Betroffene, Familienangehörige und Freunde, aber auch Ärzte und Betreuer in zehn Sprachen Fragen zu Cystischer Fibrose stellen. Die Beantwortung erfolgt durch ein interdisziplinäres Expertenteam. So entsteht vor dem Hintergrund eines qualitätsgesicherten Systems ein stetig wachsender Pool an wertvollen Informationen zu der Erkrankung. Mein Befundordner: Seminar für 14 bis 21-jährige Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen Anorektalfehlbildungen sind angeborene Fehlbildungen des Enddarms, die häufig mit Begleitfehlbildungen verbunden sind. Aufgrund der meist schwierigen Versorgungssituation im Jugend- und Erwachsenenalter ist es wichtig, dass der Patient selbst über seine Erkrankung informiert ist und lernt, Verantwortung zu übernehmen. Das Seminar "Mein Befundordner" unterstützt betroffene Jugendliche dabei, sich mit ihrer Fehlbildung vertraut zu machen. Dafür arbeitet das Seminar mit Jugendlichen ihre Krankheitsgeschichte auf, ermittelt eventuell vorhandene Lücken in der Diagnostik und Nachsorge und vermittelt weiterführende Ansprechpartner. Therapeutisches Gästehaus Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine vererbte Multiorganerkrankung, die vor allem die Haut und das Nervensystem betrifft. Typische Veränderungen an der Haut sind die so genannten Café-au-lait-Flecken sowie Neurofibrome. Aber auch Tumorbildung, Entstellung, knöcherne Veränderungen und kognitive Defizite sind Folgen der Krankheit, Komplikationen wie Erblindung, Ertaubung oder Lähmung nicht selten. Die Betroffenen sind hohen psychosozialen Belastungen ausgesetzt. Mit dem "Therapeutischen Gästehaus" wurde in Ambulanz- und Kliniknähe eine Anlaufstelle für ambulante und prästationäre Behandlung geschaffen. Es bietet NF1-Betroffenen und ihren Angehörigen neben medizinischer Beratung eine psychologische und sozialtherapeutische Betreuung, u.a. mit Einzelgesprächen, Familientherapie, Gruppenarbeit und Beratung zur beruflichen Integration. Unterschiedliche Projekte mit einem gemeinsamen Ziel "Die Bandbreite der eingereichten Projekte zeigt, wie vielfältig das Thema Versorgung ist. Das zeigt sich auch bei den Preisträgern: Die Gewinnerprojekte sind sehr unterschiedlich, haben die Jury aber gleicherma&suml;en überzeugt. Deshalb werden in diesem Jahr statt des geplanten alleinigen Preisträgers zwei Projekte mit einem Preisgeld ausgezeichnet", so Dr. Karin Koert-Lehmann, Pressesprecherin der Central. Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE e.V., ergänzt: "Beide Preisträger leisten mit unterschiedlichen Konzepten einen Beitrag dazu, die Lebensqualität der Betroffenen entscheidend zu verbessern. Sie zeigen, welche Chancen das Internet für die Gewinnung wertvoller Informationen bietet und wie persönliche Betreuung individuelle Lebenswege erleichtern kann." Feierliche Preisverleihung in Berlin Die Vergabe des ACHSE/Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen 2011 erfolgt am 12. Mai 2011 bei Springer Medizin in Berlin Wilmersdorf. Durch die feierliche Verleihung führt NDR-Moderatorin und Medizinjournalistin Vera Cordes. Die Laudatio für die Preisträger übernimmt die TV-Journalistin Maria Freifrau von Welser. Der ACHSE/Central Versorgungspreis wird vom Generali Zukunftsfonds unterstützt. Originaltext: CENTRAL KV

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